中等～重症の患者さんには、口の中の粘膜病変や食道の病変により、食事の摂取が困難になる方がおられます。その場合、栄養を十分摂取できないことが多く、成長障害や病変の治癒の遷延につながります。血液検査や骨量測定などを定期的に行い、栄養を十分摂取できない場合は、栄養剤の経口摂取や点滴による栄養投与を行うこともあります。
　劣性栄養障害型表皮水疱症や接合部型表皮水疱症、キンドラー症候群において、皮膚がんなどの合併症が問題になることが多いです。なかなか治らないびらんや盛り上がる病変がある場合は、早急に主治医の先生に相談してください。
　乳児が人工乳を哺乳する際、哺乳瓶の襟による刺激などで口の周りにびらんが生じることがあり、乳首を長く設計されている特殊な哺乳瓶を使用することもあります。このように日常の生活では、不必要な外力を回避できるよう努めることが重要です。