まずは、主治医の先生になんでも相談しましょう。日本では、「稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班」が主体となって、一般・患者さん向けパンフレット（表皮水疱症　Q＆A）を作成するなどの情報発信を行っており、表皮水疱症に関する正しい情報を得るには非常に有用です。また、インターネットを利用できる場合には以下のサイトも参考になります。

• 日本皮膚科学会 ホームページ：http://www.dermatol.or.jp/
• 難病情報センター ホームページ：http://www.nanbyou.or.jp/
• 稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班 ホームページ：http://kinan.info/
• 表皮水疱症友の会　DebRA Japan ホームページ：http://www.debrajapan.com/