Q8行政や難病センターによる補助を受けることはできますか？
在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料
表皮水疱症友の会“DebRA Japan”（http://debrajapan.com/）が中心になり、表皮水疱症患者が自己負担しなければならなかったガーゼ等の包交材料費用の政府支給を厚生労働省に陳情したことが端緒となり、平成22年度から在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料（月1回/1000点）が算定されるようになりました（平成24年度診療報酬改定により管理料が500点から1000点に引き上げられました）。その結果、表皮水疱症患者が自宅で使用する包交材料費等の自己負担額が軽減されることになりました。
以下、厚生労働省「診療報酬の算定方法の一部改正に伴う実施上の留意事項について」より抜粋。
C114 在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料
1 皮膚科又は形成外科を担当する医師が、別に厚生労働大臣が定める疾患の患者であって、在宅において皮膚処置を行っている入院中の患者以外のものに対して、当該処置に関する指導管理を行った場合に算定する。
2 区分番号B001の7に掲げる難病外来指導管理料又は区分番号B001の8に掲げる皮膚科特定疾患指導管理料を算定している患者については、算定しない。
（1）在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料は、表皮水疱症患者であって、難治性の皮膚病変に対する特殊な処置が必要なものに対して、水疱、びらん又は潰瘍等の皮膚の状態に応じた薬剤の選択及び被覆材の選択等について療養上の指導を行った場合に、月1回に限り算定する。
（2）特定保険医療材料以外のガーゼ等の衛生材料は当該指導管理料に含まれる。
（3）当該指導管理料を算定している患者に対して行う処置の費用（薬剤及び特定保険医療材料に係る費用を含む。）は別に算定できる。
包括医療材料と特定保険医療材料
（1）包括医療材料
患者さんは、包括医療材料を病院から受け取った場合、これらにかかる費用は指導管理料（通常の診療で患者さんから支払う費用）に含まれます。ガーゼ、メロリン、デルマエイド、メピレックストランスファー、包帯、絆創膏などが該当します。この包括医療材料の提供は、主治医の診察にもとづいて、あくまで処置指導として提供されるので、患者さんの要求通りの量や種類を提供できるわけではありません。
（2）特定保険医療材料
表皮水疱症患者さんの使用量に応じて医療者側は別途材料代を保険請求できます。在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料で算定できる特定保険医療材料は、創傷被覆材と非固着性ガーゼであり、トレックス、アダプティック、デュオアクティブ、アクアセルAg、カルトスタット、メピレックスボーダー、メピレックスライト、ウルゴチュール アブソーブなどが該当します。
特定疾患治療研究事業
国は治療が難しく、慢性の経過をたどる難病対策として、様々な取り組みを行っています。その一つである特定疾患治療研究事業は、難病患者の医療費の助成を目的とする制度です（http://www.nanbyou.or.jp/entry/512）。治療費の自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成しています。現在は、56疾患がこの制度の対象となっています。表皮水疱症の中では、接合部型および栄養障害型がこの医療費公費負担の対象疾患になっています。一方、単純型表皮水疱症やキンドラー症候群はこの対象ではありません。詳細に関しては、表皮水疱症患者さんの住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。
