結節性硬化症はどの様な民族、人種にもみられます。厚生省特定疾患調査研究班「神経皮膚症候群」研究班の調査では、ある地域で診断された患者さんの頻度は少なくとも地域人口7,000人に1人で、日本の大きい病院で診断される患者さんを調査した結果もあわせると、日本人全体でおよそ1万5千人はいると考えられています。少なくとも人口7,000人に1人という頻度は、アメリカ人での調査でもほぼ同じになっています。