第1に注意しないといけない点は、紫外線からの防御です。直接、紫外線が当たらないようにサンスクリーンを正しく使用し（化学的遮光）、さらに帽子、長そでの衣服などによる物理的遮光に心がけることが重要になります。また年齢ともに、視力が落ちてくる、耳が聞こえなくなる、関節が固くなってくる、歩けなくなるなどの症状が進行してきます。そのためメガネの着用、補聴器の携帯、マッサージ（リハビリ）、車椅子の使用などが必須になってきます。精神運動発達遅延があるため通常の学校生活は送れないため、大半は養護学校に入ります。体のバランスが不安定で転びやすくなるため外傷、骨折にも注意しなければなりません。進行すれば嚥下機能も悪くなるので誤嚥リスクが高まり、さらに腎機能の低下、肝機能障害、糖尿病、肺炎、外傷後の脳内出血などの合併症にも留意する必要があります。