現在、家族会として「日本コケイン症候群ネットワーク」があります。家族会の活動としては、年1回の宿泊を兼ねての集いを開催し、情報交換、そして家族間の絆を深めています。また、厚生労働省難治性疾患克服研究事業対象疾患への指定を目指して、署名活動を展開しています。しかしまだ難病認定は得られておらず、現在も難病認定のための運動を継続しています。まだまだ本疾患の社会での認知度は低く、ホームページ作成、マスコミに取り上げられることで社会への啓蒙活動も積極的に行っています。